Говорит спокойно, потому что уже привыкла. Привыкла тащить тяжелую коляску через все кызылские колдобины и привыкла к бездействию чиновников, отвечающих за состояние дорог и не только. Но женщина не отчаивается: вот уже 11 лет, как она из разряда мамочек здоровых детей перешла на сторону тех, кто днем и ночью ведет борьбу с неизлечимой болезнью. «Мне болеть и уставать нельзя, от этого зависит жизнь моей Эвелиночки. Ребенок мой, без сомнения, желанный и любимый мною, несмотря ни на какие диагнозы» - улыбается Ульяна Кошкелиговна.
Мы встречаемся с ней по дороге в больницу. Дома — в маленьком однокомнатном частном доме площадью в 17 квадратных метров, на которой умудряются жить четыре человека — не привыкли к гостям.
Никого не винить
Старшей доченьке было 5 лет, когда Кара-Салы решили задуматься о втором ребенке. Беременность протекала нормально. УЗИ, анализы и обследования — все по расписанию. Однако, роды прошли сложно. Но даже тогда врачи подумать не могли, что что-то пойдет не так. Диагноз «Детский церебральный паралич» прозвучал для семьи, без преувеличения, как гром среди ясного неба.
«В этом сложно кого-то винить, ни себя, ни врачей. Если ничего изменить нельзя, то зачем страдать и убиваться? Лучше всего энергию направить на то, чтобы обеспечить семье более-менее нормальное существование. Теперь мы с этим живем. И другой жизни у нас не будет. Если мы перестанем все за ней ухаживать, она увянет как цветок» — признается Ульяна Кошкелиговна.
В первые два-три года ей пришлось перешагнуть через многие опусташающие чувства: страхом, злостью, обидой, беспомощностью и отчаянием. Сколько горьких слез было пролито в те дни в подушку не знает никто.
Решила, что будет бороться до конца. Муж не ушел из семьи, как часто это бывает в таких случаях, а поддержал ее. С тех пор жизнь семьи посвящена одному – служению маленькому ребенку, который оказался заложником неизлечимой болезни. Старшая дочка совсем скоро стала главной маминой помощницей.
6 видов еды
«Старшая Дианочка - моя большая помощница, моя правая рука. Без нее мне одной очень тяжело было бы. После учебы в школе сразу же подключается, а я в это время могу немного передохнуть. Все внимание в нашей семье для младшенькой, потому что именно без него она просто пропадет» - рассказывает женщина.
Распорядок дня в семье Кара-Салов особенный. Если рано проснулись, то стараются не шуметь и все делать тихо, пока Эвелина не откроет глаза. Вот тут и начинаются ежедневные ритуалы. По телевизору целый день идет телеканал «Карусель», так как девочка любит смотреть мультики. Завтрак индивидуальный и каждый раз должен быть разный. Когда кормят одним и тем же Эвелина капризничает и отказывается есть. В рационе обязательно должны быть молоко, кефир и снежок. В день необходимо 6 разной еды в протертом виде. Кормление Ульяна Кошкелиговна не доверяет никому, так как дочка может поперхнуться.
Жизненная сила
Через некоторое время после рождения она узнала, что имя Эвелина означает «жизненная сила». «Может быть благодаря этому имени моя лежачая дочка научилась немножко сидеть в коляске. Она очень сильная, все понимает, только не может говорить и двигаться» - говорит женщина.
Воспитание «особого» ребенка –тяжелое физическое испытание. Ульяна Кошкелиговна признается, что устает неимоверно. На отдых, на поправку собственного здоровья, наконец, на такие естественные для женщины желания, как маникюр и прическа, у нее нет ни времени, ни средств. Пенсия Эвелины – единственный источник дохода семьи Кара-Сал. Глава семьи работает на сезонных работах, которые большой достаток не приносят. На пенсию живут, покупают еду и то, что необходимо девочке помимо тех технических средств, которые выделяются бесплатно для детей-инвалидов по линии Фонда социального страхования. Вот, недавно вместо казенной коляски из Москвы купили очень удобную, в которой она может лежать, а не сидеть скрючившись. Правда, на предоследней поездке в такси на очередное обследование одно из колес коляски повредилось, а запчасть можно купить только в Первопрестольной. «Фонд соцстраха обещал скоро приобрести нам такую же коляску» - радуется женщина.
Далекие поездки и лечение
Мать и дочь один, а порой и два раза в год выезжают для укрепления здоровья в Москву и санатории. Иногда путевки приходится ждать по нескольку месяцев. В коронавирус многие родители стали отказываться от поездок, но у Ульяны Кошкелиговны все запланировано по дням и даже по часам. Сейчас они находятся на реабилитации в НИИ педиатрии им. Пирогова в Москве. «Как только оказываемся в стационаре, я бегом-бегом по магазинам технических средств, в Кызыле ведь выбор не такой широкий. Потом за счет своих средств вожу Эвелиночку по узким специалистам» — делится мама.
Она бы и рада не ехать в изнурительное особенно для дочки путешествие, но в Туве нет реабилитационного центра, нет медиков, которые бы могли работать с детьми с ограниченными возможностями здоровья, например, по методу Скворцова, и специалистов по иппотерапии — уникальной методике лечения лошадьми. Да и в плане доступной среды Кызыл – город не для всех.
«По доступной среде у нас много нареканий. Я всегда обращаюсь в региональный ОНФ, потому что без их участия трудно что-то сделать. Вот у нас строят большие торговые центры, например, «Алексеевский». Подъемники были там очень крутые, пандусов не было. С помощью ОНФ удалось добиться, чтобы мамы с колясками беспрепятственно попадали в магазин. И таких моментов в Кызыле немало. Кнопки вызовов во многих аптеках или ведомствах не работают. Недавно с ребенком не смогла заехать в аптеку, не было пандуса, а кнопка вызова не работала. Пришлось заглянуть и крикнуть. И это ведь трудность не только для детей-инвалидов, но и пожилых» - рассказывает Ульяна Кошкелиговна.
Вместе сила!
Эта сильная женщина не из тех, кто пасует перед трудностями. Все-таки сказалась 15-летняя педагогическая закалка в районной коррекционной школе. Она не замкнулась только на своих проблемах, а, наоборот, решила объединить всех мамочек, воспитывающих детей с ОВЗ. Ведь вместе – это сила, прямо как в той сказке про старика и его пятерых сыновей. Так, благодаря упорству этих бесстрашных мамочек в республиканском Центре здоровья было открыто небольшое реабилитационное отделение со стационаром. А еще несколько лет назад в Кызыле наконец-то появилось социальное такси. Да, пусть только одно и его на всех не хватает, но все же.
«Активных родителей в республике очень много. Все они большие молодцы. Мы все делаем сообща, советуемся если возникла какая-то проблема. Выезжая за пределы, например, в Красноярск, вижу, что там есть условия для проживания инвалидов. Так почему бы и у нас такое не сделать. Вот так появилось у нас в Кызыле социальное такси. Обращаемся в Минздрав и Минтруд, нам по мере сил и средств всегда стараются помочь, то есть понемногу, но все же система работает. И мы этому благодарны. Чтобы решить житейские свои проблемы в прошлом году мы возродили некоммерческую организацию «Авырал – Благодея». В этом году стала его руководителем. Мечтаем работать с грантами, надеемся выиграть господдержку в сфере спорта, потому что среди наших малышей есть дети, которые очень любят играть в подвижные игры. Главное, начать с малого» - делится Ульяна Кошкелиговна. А еще она очень мечтает, чтобы в Туве появилось такое мощное оборудование, как видеомониторинг ночного сна, который проводит обследование головы. Оно дает более точные показания, чем МРТ. Пока такое обследование дети проходят в Москве.
Окошко в мир
В планах также создание регионального отделения Всероссийского общества родителей детей-инвалидов. Родители из соседнего Красноярска готовы помочь, протянуть руку помощи в организации такого серьезного дела. А это значит, что у Ульяны Кошкелиговны и ее соратников появится еще одна возможность расширить границы жизни для своих детей. Взрослые не хотят, чтобы мир для особенных сотни девчонок и мальчишек был узким как просвет в окошке. И опять моя героиня не о себе:
«Мы смотрим на этот мир с большой душой, потому что нас перевоспитали наши дети. Мы в два раза внимательнее, у нас в два раза быстрее мысль бежит. Жалко тех, кто попусту время проводит, не уважает своих родителей и не любит детей. А мы сидим и думаем, насколько человеку мало, чтобы стать счастливым. Другие люди, здоровые, должны ценить свою жизнь и быть добрее. Продолжаю верить в невозможное: хочу, чтобы моя дочка выздоровела. Чтобы утром проснуться и понять, что это был просто дурной сон. Но, к сожалению, этого не не случится никогда, но у меня есть возможность сделать ее жизнь как можно лучше. Желаю всем, чтобы были добрее к своим детям, никогда не бросали их».
Юлия САТ.
Фото из открытых источников и автора.