Тува и Фонд «Круг добра» объединяют усилия для помощи детям с редкими заболеваниями

Правительство Тувы одобрило проект соглашения о сотрудничестве с Фондом «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). На этой неделе Глава республики Владислав Ховалыг подписал соответствующее постановление, которым Минзраву РТ поручено подготовить подписание соглашения с руководством фонда.

По словам министра здравоохранения Тувы Анатолия Югая, на уровне ведомства сотрудничество с Фондом «Круг добра» налажено с момента его создания в 2021 году. В частности, фонд помогает в поставках дорогостоящих лекарств и технических изделий для детей с орфанными заболеваниями. Так, при его содействии ребенку из Тувы с наследственной дистрофией сетчатки в клинике микрохирургии глаза Святослава Федорова был введен препарат Воретиген непарвовек, стоимость которого составляет более 20 млн. рублей.

В настоящее время фонд участвует в обеспечении необходимой помощи 10 детям с редкими болезнями. С 2021 года по июнь 2023 года «Круг добра» поставил в Туву по индивидуальным заявкам препаратов и медицинских изделий для лечения орфанных заболеваний на сумму 357 млн. рублей.

Анатолий Югай уверен, что перевод сотрудничества с Фондом «Круг добра» на более высокий уровень позволит урегулировать ряд моментов, которые сегодня мешают взаимодействовать быстро и эффективно. В министерстве рассчитывают, в частности, сократить сроки рассмотрения заявок, наладить постоянный обмен информацией между республикой и фондом. В итоге до минимума должно сократиться и время выполнения каждой заявки – от нынешних трех-четырёх месяцев до одного.

Напомним, что Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента России Владимира Путина для обеспечения детей с редкими заболеваниями необходимым лечением и дорогостоящими препаратами, которые не зарегистрированы в РФ. Средства фонда формируются за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год.