Наблюдать за чужой работой всегда интересно, а за работой Субхата Сарыглара – особенно. Процесс в его руках протекает своеобразно, а потому завораживающе. Он лепит динозавров. Выходят они у него очень реалистичными, детальными – почти живыми. У Субхата в коллекции – целый парк юрского периода, который он легко воспроизводит вновь. На камеру для зрителей, как экспонат на школьную выставку. В онлайн-видеоконкурсе детских проектов «Моё рукоделие», который провели в Бора-Тайге, Субхат со своими динозаврами стал победителем.
Не так давно мама обнаружила у мальчика этот талант, присмотрелась к нему и решила, что его непременно следует развивать. Ведь это не случайность, предки у Субхата – люди талантливые, чьи имена в Туве знали. Да и Субхат – не рядовой подросток с типичными для своего возраста увлечениями. Он – мальчик особенный, требующий персонального, очень личностного, подхода.
Диагноз ребёнку не ставили долго. В раннем возрасте – потому что малышам, говорили, такие диагнозы не ставят. Мало ли что может измениться в процессе развития.
Младенцем Субхат развивался нормально, нисколько не отставая от сверстников. И только когда те уже вовсю лепетали, а мальчик упорно не желал произносить ни звука, мама серьёзно забеспокоилась.
«Я обратилась к врачам-отоларингологам, – рассказывает Августа Сарыглар, мама Субхата, – но они сообщили, что слух у моего малыша в норме. Тогда мы пошли к неврологу, и он нам установил задержку психического развития. Потом нас отправили к врачу-психиатру. Тот сказал, что у ребёнка аутический спектр. Объяснил, что малышу до трёх лет не имеют права, по закону, диагностировать аутизм. С того момента нас начала наблюдать невролог, выписывать лекарства – ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики... Большие надежды возлагали на детский сад, где коллектив сверстников мог бы както положительно повлиять…».
В садик Августа принесла своего малыша, когда тому едва минуло полтора года, – в ясельки. Малыш болезненно переживал расставание с мамой, закатывал истерики, и домой молодая женщина каждый день уходила с тяжёлым сердцем. Успокаивала себя: для малыша так – надо. Потом в течение дня прибегала, справлялась, как он, как спит, как контактирует с воспитателями и другими детьми. Педагоги отчитывались: ребёнок ведёт себя тихо, никого не обижает, но детей сторонится, предпочитает сидеть в уголочке один. Играет в одиночестве или наблюдает за играми сверстников.
Привыкал к садику малыш долго, около полугода. Да и посещать дошкольное заведение получалось не каждый день, а лишь периодически. Тем не менее мама следила, чтобы её особенный ребёнок был максимально вовлечён в активную жизнь группы. Так он, молчаливый и застенчивый созерцатель, даже умудрялся принимать участие в тематических утренниках.
Уже тогда Субхат проявлял упорство не только в нежелании общаться с окружающим миром, но и в выборе одежды: отвергал любые обновки, зато старые свои поношенные одёжки любил и берёг. То же с игрушками.
Интересно, что в садике ребёнок ничем не проявлял своих творческих способностей. Ограничивался молчаливым сторонним наблюдением мира. Так прошли годы, малышу исполнилось семь. Пришла пора идти в школу. Для Августы – новая головная боль.
Речь у мальчика к тому времени сложилась очень примитивная, общаться с кем-то он всё так же упорно не желал. Как такого ребёнка вести в первый класс, куда ровесники приходят уже со знанием алфавита и умением читать? Вариант отдать его в коррекционный класс Августа не рассматривала. Она была абсолютно убеждена, что её сын не имеет интеллектуальных дефектов. Просто он – особенный.
Новый этап – новые сложности. Новая серия походов по кабинетам медицинских специалистов. Впервые слово «аутизм» Августа услышала, когда Субхату было два годика. Тогда врачи этот диагноз сформулировали «под вопросом». Окончательно подтвердили лишь спустя семь лет мучительных походов по больницам.
"В первом классе он учился с большим трудом, так как у него не было разговорной речи, – рассказывает Августа. – И мы снова начали ходить к педиатрам, неврологам. Отправили нас на медико-социальную экспертизу. В 2016-м ребёнку дали инвалидность с диагнозом «Другие уточнённые поражения головного мозга. Фразовая речь 7,8 месяцев». Услышав диагноз, я растерялась и даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие дети-инвалиды и что ждёт меня дальше. Расплакалась. Неужели мой сын будет таким? Долго не могла прийти в себя, не принимала факт болезни. Спасибо врачам психиатрам нашей республики, которые наблюдали моего сына и поставили ему точный диагноз. Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что у моего ребёнка аутизм. Позже, успокоившись, я начала действовать. По сей день делаю всё, что в моих силах".
– Августа, а как врачи объясняют причину заболевания в вашем случае?
– У меня были сложные оперативные роды, ребёнок родился с гипоксией. Экстренное кесарево сечение. Болезнь – следствие. Почти целую неделю после родов, когда детская сестра по утрам приносила мне малыша, он всё время спал и спал. Когда нас выписывали, ни о каких возможных последствиях не предупредили.
…Психолого-медико-педагогической комиссией мальчику было рекомендовано обучаться дома в очно-заочной форме, однако мать настояла, чтобы Субхат, как и все его ровесники, каждый день ходил в школу. Провожала утром и встречала после уроков.
Материнское сердце зорко: именно в школе, благодаря упорной методичной работе опытных педагогов, Субхат потихоньку, очень медленно, но – начал развиваться. Разговаривать. Читать. Рисовать. «Спасибо огромное и низкий поклон, – с искренней благодарностью говорит Августа, – нашему педагогу-логопеду Елизавете Ооржаковне Тюлюш, педагогу Дарье Монгушооловне Монгуш – благодаря этим чудесным людям мы начали говорить. Бесценно, что у нас в школе есть такие опытные и талантливые специалисты».
В школе же, уже в третьем классе, Субхат вдруг пристрастился к пластилину. Мама стала замечать, что он часами сидит за лепкой. Скрупулёзно, очень детально лепит героев своих любимых мультиков. А когда увлёкся анимационными фильмами про динозавров, эти доисторические животные тотально заполнили его творческое воображение. Работы мальчика восхитили и сверстников в школе, где даже была организована выставка его творений, и учителей.
С четвёртого класса Субхат принимает участие в разных творческих конкурсах, занимает призовые места, накопил уже много грамот и всяческих похвальных листов. Августа с энтузиазмом взялась за продвижение сына.
Имя, которое она дала ему при рождении, должен был носить борец – такой была мечта Августы. Сегодня мечта у неё другая. В неожиданном творческом всплеске она видит искру таланта, которым обладали предки Субхата. Прадед его – заслуженный деятель культуры Тувинской АССР, народный хоомейжи Маржымал Очурович Ондар, талантливый музыкант и мастер-золотые руки, изготовлявший все тувинские национальные инструменты. Мечтает Августа, что её сын реализуется в этой жизни как профессиональный скульптор. А она, чтобы помочь ему в этом, и дальше будет делать всё, что в её силах.
Сейчас Субхат со своей семьёй живёт в родном селе Бора-Тайге Сут-Хольского района, закончил пятый класс. На уроки ходит в школу, но занятия у него индивидуальные, с педагогом-логопедом. Из предметов больше всего любит прикладные: рисование и труд. Иногда, когда захочет, посещает физкультуру. Со сверстниками почти не общается, впечатлениями своими ни с кем не делится. Что творится во вселенной, которая простирается в голове этого мальчика, знает, наверное, только одна мама. Точнее – догадывается. «Мой особенный», – говорит она о нём с глубокой любовью и нежностью.
Мальчик помогает маме по хозяйству, ухаживает, как может, за своими младшими братишкой и сестрёнкой. Очень их по-своему любит. Каждые три месяца получает специальное лечение, на которое ездит с мамой в Кызыл. Нелегко молодой матери, проблем и хлопот, которые приходится постоянно преодолевать, всех не перечесть. Но даже это не повод унывать, ведь она с такой бедой – не одна.
«У моего сына чистая душа и особое восприятие мира, – говорит Августа. – Он очень добрый, никого никогда не обидит и сам ни на кого не таит зла. От того, что случилось с нами, не застрахован никто, болезнь может случится с каждым. Так бывает, увы. Я не ищу сочувствия, хотелось бы только, чтобы в обществе было больше уважения к нам и нашим детям. Мамам, чьи дети имеют такой же диагноз, мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. Я мечтаю, чтобы мой сын рос крепким и стал знаменитым скульптором. Очень бы хотела, чтобы он поступил в подмастерья к какому-нибудь талантливому мастеру».
…Постепенно, шаг за шагом, Субхат научится самостоятельно жить в обществе. Возможно, даже воплотит в жизнь мамину мечту. У него всё получится, ведь он большой молодец, а кроме того, у него есть огромная поддержка – семья.
Виктория КОНДРАШОВА
Фото из архива Августы САРЫГЛАР