Про Таню Жибинову мы рассказывали около года назад. О том, что в Кызыле живёт такая девочка, узнали случайно, заметив на прилавке одного магазина оригинальную вещицу — интерьерную птицу, сшитую из атласных ленточек. При знакомстве с автором рукоделки выяснилось, что это скромная 13-летняя школьница. А уже при личном разговоре открылось и другое: у Тани — страшный диагноз. Рак крови. Острый лимфобластный лейкоз. На момент нашего знакомства девочка уже пролечилась в Москве и находилась в состоянии ремиссии. Была бодра, относительно здорова и застенчиво строила планы на будущее: окончить школу, выучиться на дизайнера… Однако уже весной, совершенно неожиданно, девочку свалил сильнейший рецидив. Срочно сдали все необходимые анализы и, как в первый раз, в тяжёлом состоянии полетели в Москву.
Научно-исследовательский центр имени Дмитрия Рогачёва. Клиника, которая по праву считается одним из лучших детских онкологических центров в Европе. Лечиться сюда Таню отправили по квоте. На проживание в столице собирали тогда всеми родственниками и знакомыми.
…В 2014 году, первого марта, Тане исполнилось одиннадцать, а после дня рождения понеслось непонятное: у ребёнка внезапно заболели суставы — перекрёстно локтевой и коленный, повысилась температура. Врачи поставили предварительный диагноз: артрит неуточнённой этиологии. Назначили обезболивающие и противовоспалительные. Спустя полгода Таня уже в пятый раз лежала в больнице, и состояние её только ухудшалось. В августе, когда у девочки, после очередной выписки, снова подскочила температура и пошла носом кровь, диагноз наконец-то скорректировали. Состояние ребёнка было уже крайне тяжёлое, даже взять пункцию — анализ, без которого не принимали в Москве, — врачи опасались. Предупредили родителей: будьте готовы ко всему. В итоге пункцию всё же взяли, а девочка пережила клиническую смерть.
В Москве, куда её транспортировали самолётом, Таня быстро пришла в себя. Онкологи центра добились устойчивой ремиссии. Расписали схему предстоящего длительного лечения, с еженедельной химиотерапией, курсом лучевой терапии — и отпустили домой.
При такой картине болезни, как у Тани, в состоянии ремиссии люди живут пять, семь или даже десять лет, прежде чем их настигнет рецидив. Таня же успела насладиться свободой и относительной беспечностью всего пять месяцев. Именно столько прошло после курса лучевой терапии, когда в марте 2017-го, после 14-го дня рождения девочки, началось кошмарное дежавю.
Температура, кровоточивость, ломота в суставах. Болезнь ворвалась... За три дня у Тани стремительно увеличилась печень, задавив собой несколько жизненно важных органов.
И снова — Москва. Знакомые больничные стены центра Рогачёва.
И настоятельная рекомендация врачей: готовьтесь к операции.
Нашли троих доноров: двух немцев и финна. Их долго обследовали, анализировали, который подойдёт лучше. И вот — всё уже запланировано. На следующей неделе Тане предстоит операция по пересадке костного мозга.
Всё время, пока девочка находится в клинике, рядом с ней — её папа Сергей. Ему, перебивавшемуся в Кызыле строительными заработками, пришлось бросить всё. Так положено, чтобы рядом с ребёнком весь период лечения находился кто-то близкий. Кормить и стирать, следить, чтобы пациент вовремя принимал лекарства и выполнял необходимые лечебные процедуры, поднимать ему настроение.
Дома, в Кызыле, переживает мама Надежда: у неё на руках двухлетняя малышка, которая родилась, когда Таня уже заболела. Здесь — тоже проблемы. Надежда потеряла работу и долго не могла найти новую. Кое-как устроилась, но тех средств, которые ей удаётся заработать, кое-как хватает лишь на то, чтобы одеть и накормить младшенькую. Чтобы посылать туда, в Москву, и речи нет.
Сергей подрабатывать пока не может: оставлять Таню нельзя. Говорит, что занимать уже приходится даже у товарищей по несчастью — тех, кто лежит рядом в больнице.
— Ничего, — успокаивает себя он. — Вот вылечимся, окрепнем — и разберёмся.
А лечению, несмотря на близость операции, не видно конца. Больные живут здесь и по году, и по полтора. Сам он, волей-неволей, уже выучил всю медицинскую терминологию и знает про болезнь и детали лечения, кажется, всё. Отчётливо представляет всё, что ещё им — дочери и ему вместе с ней — предстоит.
— В пятницу у нас заканчиваются лучи, — рассказывает по телефону Сергей, — потом нас переселят в ТГСК — лечение будем проходить там. Это такой блок, где проводят манипуляции с переливанием крови. Ребёнка там будут готовить. На пятый-шестой день — операция. Дальше в течение двух недель отслеживают, как приживается донорский материал. Ну, а потом начинается процесс восстановления. Поначалу около месяца она будет находиться в стерильной палате, пока не восстановятся анализы. За стеклом. Заходить к ней можно будет, только полностью экипировавшись: в маске, шапочке, халате. Потом, если всё хорошо и восстановительный процесс протекает без осложнений, начинается период наблюдения — от трёх до шести месяцев. Всё зависит от того, как её организм примет стволовые клетки донора. Может поменяться радужная оболочка глаз, организм полностью перестроится — поменяется структура ДНК: группа крови будет донорская, от донора, возможно, даже перейдёт предрасположенность к каким-то болезням. Это очень опасное и ответственное время.
Таких, как Таня, в клинике лежит много. Много таких, у кого с финансами не лучше, чем в Таниной семье. Им помогают разные благотворительные организации, региональные фонды, которые следят за своими подопечными на протяжении всего их лечения. Таня Жибинова находится в центре Рогачёва по квоте, однако средства на операцию и оплату донорского материала — более полутора миллиона рублей — соберёт российский фонд «Подари жизнь». Акция по сбору средств для Тани состоится в ближайшее время на одном из центральных каналов. Однако это — только операция и донор.
Пребывание в пансионате, питание и часть медикаментов — всё это оплачивается пациентом самостоятельно. И предстоящие четыре-шесть месяцев, которые после операции девочка должна будет находиться под пристальным наблюдением, тоже надо оплатить самим. В общей сложности, при самом благоприятном варианте развития событий, на это уйдёт порядка двухсот тысяч. В поисках выхода из ситуации отец обратился к депутату Мергену Ооржаку, который сейчас представляет республику в Государственной думе. Тот пообещал поддержать. По крайней мере, с устройством Сергея на работу. А дома, в Туве, Тане берётся помочь местный благотворительный фонд «Сделай мир ярче». Как рассказали в фонде, в октябре в Кызыле пройдёт благотворительный концерт, сборы с которого отправятся в помощь больной девочке. Но до концерта ещё ждать и ждать, а каждые прожитые сутки в пансионате должны быть оплачены.
Надежда у родителей Тани была на материнский капитал, который полагается им за рождение младшей дочки, и в их тяжёлом положении пришёлся бы как нельзя кстати. Однако в Пенсионном фонде смогли только посочувствовать.
— К сожалению, направление средств материнского капитала на восстановительные процедуры после операции законодательством не предусмотрено, — ответила заместитель начальника отдела соцвыплат ОПФР по РТ Юлия Губанова.
Таня — сильная девочка. Чтобы победить болезнь, ей необходимо быть сильной. Отец всеми возможными и невозможными способами пытается поддерживать в ней бойцовский дух. На последние копейки покупает цветную бумагу и атласные ленточки — даже в больнице Таня отвлекается от болезни рукоделием. Из дешёвых пластиковых вилочек, ленточек и бусин мастерит веера и дарит их медсёстрам. Мечтает собрать большой букет алых атласных роз — для своего лечащего врача. А сейчас вышивает. Набор для вышивки ей подарили волонтёры, которые недавно посетили медицинский центр.
Дорогие друзья, так уж случается в жизни, что порой приходится просить о помощи. Хочешь ты того или нет. И сегодня мы, от имени родителей Тани Жибиновой, обращаемся к Вам. Все религии утверждают, что добрые дела искупают грехи человека. А учение Будды, предполагающее реинкарнацию, — что они очищают карму. Ну а объективно — если мы все возьмём и сбросимся понемножку, то беднее от этого не станем. А Таня получит возможность закончить лечение и прожить долгую жизнь здоровым человеком. Мы публикуем номера счетов, куда Вы можете перевести деньги.
Реквизиты:
Счет получателя: 40817810365003723690
Банк получателя: СБ РФ № 8591 Кызылское г. Кызыл
ИНН: ИНН физического лица — получателя (при наличии)
БИК банка получателя: 040407627
Корреспондентский счет: 30101810800000000627
Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка России): 31859103
Адрес подразделения банка: г. Кызыл, ул. Дружбы, 15а
Получатель: Лифанова Надежда Владимировна
Для валютных переводов:
Счет получателя: 40817810365003723690
Наименование банка получателя: SBERBANK (VOSTOCHNO-SIBIRSKY HEAD OFFICE) KRASNOYARSK RUSSIAN FEDERATION
SWIFT — КОД: SABRRUMMKR1
Код подразделения банка по месту ведения карты: 31859103
Получатель: LIFANOVA NADEZHDA VLADIMIROVNA
Карты Сбербанка:
мамы Надежды: 4276 8310 2878 4087 (привязан к тел. 89235494106)
папы Сергея: 4276 8310 2491 1791 (привязан к тел. 89775860762)